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Amosando publicacións coa etiqueta Trebellos TIC e TeCh. Amosar todas as publicacións
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Informar al hiperinformado

Algoritmo del cribado de cáncer de colon de Sacyl
Es posible que lo me lo tenga muy creído y por eso esperaba que a la anterior entrada le llegasen críticas por ser ambigua o falta de definición.

Lo cierto es que trataba de reflejar la cantidad de información que sobre ese cribado en concreto puede encontrar el ciudadano que acude a un profesional a "reinformarse" porque la autoridad en salud pública le ha enviado una carta invitándole a incluirse en el cribado de cáncer colorectal.

Porque a estas alturas de la película a ninguno se nos escapa que el ciudadano ya no viene a vernos con "una mano delante y otra detrás" informativametne hablando. Tanto el nivel cultural como el nivel de acceso a la información afectan a la relación que tenemos con ellos a la hora de tratar de su salud y esto se nota más cuanto más complejo es el tema a tratar.

De la cantidad de información sobre salud a la que pueden acceder no podemos obviar un elevado porcentaje de elementos que algunos podrían considerar "subversivos" o "recalcitrantes" pero que tienen gran aceptación entre los ciudadanos porque brindan aquello que ellos quieren oir y caen en campo abonado.

A nadie le gusta que le pongan las cosas difíciles y que, por encima, le digan que sus problemas se deben a su propia actitud, a sus hábitos, a su forma de vivir; así que escuchar una solución fácil y milagrosa que centra el problema en un factor externo a lo que hizo, hace o dejó de hacer "entra hasta la cocina" en la mente y más si se orquesta una campaña apoyada con famosos mediáticos.

Si además se adorna de elementos negativos respecto a las alternativas tradicionales como los intereses comerciales, el control patriarcal, y otras conspiranoias como que los mandos intermedios "sacan tajada", que los sindicatos "están compinchados con la patronal", etc, etc...  será abrazada sin dudar por muchos individuos hartos de oir a sus representates prometer una cosa, hacer la contraria y favorecerse de ello.

En este escenario es en el que se trabaja y es ahí donde el profesional necesita datos veraces y herramientas de comunicación sencillas que permitan al usuario "visualizar" las posibilidades de las diferentes opciones como Iconarray.

Luego están las herramientas orientadas especificamente a la ayuda en la toma de decisiones; que sería una manera elegante de proporcionar la información y facilitar de forma neutra que sea el usuario el que tome su propia decisión.

Una revisión Cochrane publicada hace un año nos dice que existe evidencia de alta calidad de que las herramientas de ayuda a la toma de decisiones comparadas con el consejo habitual mejoran el conocimiento de las personas respecto a las opciones disponibles y reducen su conflicto en la toma de decisiones sobre su sensación de sentirse desinformados o confusos sobres sus valores personales.

La verdad es que estoy contento de abordar el tema porque aún hoy en uno de mis blogs de referencia (Kevin MD) ha salido esta entrada sobre la prevención del cáncer de colon que, desde mi modesto punto de vista, altera el orden de factores y confunde respecto al cribado aunque sí acierta al decir que los dos factores que más influyen en el resultado de una colonoscopia son la preparación (una vez más información adecuada y confirmada con el usuario/familia) y la pericia del endoscopista (provider...).

1.
Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barry MJ, Eden KB, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2014;1:CD001431.

La puerta que siempre estuvo ahí

 De sobra es conocido que cada vez que se plantea el papel de la tecnología en la atención sanitaria (eso que se da en llamar eSalud o eHealth y que en 10 años sonará ridículo) ponemos encima de la mesa la necesidad de tener en cuenta que hay sectores de la población que por motivos económicos, sociales o de formación no pueden acceder a estos recursos.

Los datos de ONTSI nos dicen que un 70% de los hogares españoles tienen acceso a internet y que en un 95% de los hogares algún individuo tiene móvil; sólo un 0,1% de los hogares no tiene alguno de estos servicios en su conjunto.

Cuando en 2013 plantée en eSaludCyL el papel de las televisión (si, esa que 'reina' en la sala de casa desde los 60 del siglo pasado) en la llegada de la eSalud al hogar aún pensaba en dispositivos con alguna especificidad como las SmartTv y sus apps; estaba equivocado... en parte.

Cada vez con más insistencia los servicios TIC tienden a integrar a todos los dispositivos del hogar y el 'asalto' a la televisión y con ella el acceso a una parte de ese grupo marginal de usuarios es posible. Existe ya una amplia oferta de dispositivos que facilitan la conexión del móvil/tablet a la TV.








Así que ya tenemos señalada la puerta por la que la información y la atención de salud se integrará en el hogar, los pacientes podrán ver los vídeos y contenidos de internet que les indiquemos o enlacemos en los informes de alta, realizar frente a la TV los ejercicios que necesiten al tiempo que los registran para que podamos conocer su adherencia y competencia en la realización y muchas más ideas que seguro que asaltan ya las mentes inquietas.

Wikipedia y salud; esto no ha hecho más que empezar

Quiero empezar esta entrada agradeciendo a Miguel Ángel Mañez (@manyez) y Azucena Santillán (@Ebevidencia) la fantástica experiencia compartida en este trabajo (1).

Comprendo que metodológicamente no se trata de un trabajo "fetén" y que por ello su publicación como 'original' era complicada... pero conozco y veo varias encuestas tan "validadas" como esta que a buen seguro acaban publicadas por el interés que ofrecen.

Yo ya he hablado de que un sesgo añadido al de la falta de validación de la herramienta es su distribución exclusiva vía RRSS pues justamente tratándose de un tema que atañe a internet su estudio debe buscar con anhelo un equilibrio de fuerzas entre las personas menos activas en estos canales.

Pero esta entrada trata de completar esa carta con otros datos que por formato y amplitud no entraron.

Por ejemplo, la distribución de las edades por profesión que se puede apreciar en este gráfico


Destaca la "juventud" de las enfermeras que contestaron la encuesta pero al contrario de lo esperable esto no supuso ninguna diferencia en las respuestas ofrecidas en la encuesta.

Como destacamos en el artículo llama la atención la contradicción entre los profesionales que SI consultan la Wikipedia para temas profesionales, pero que no la recomiendan a sus pacientes (un tercio del total de los encuestados).

También quiero destacar otra aparente contradicción y es que hasta 2/3 de los encuestados recomiendan webs fiables a sus pacientes, pero no la wikipedia...


La relación entre recomendar webs fiables a los usuarios y ser consultados sobre información procedente de internet parece consistente (60% del total de encuestados recomienda webs y es consultado sobre contenidos); en mi opinión, aconsejar sobre webs fiables ofrece la oportunidad al usuario de consultar sus dudas sobre la información procedente de ese medio... Esto tiene el potencial de ayudar a los profesionales a servir de “filtro vivo” de lo que los usuarios reciben de la red.

Al analizar los tres factores (recomendar webs fiables, ser consultados sobre información web y uso de wikipedia por pacientes) vemos que 2/3 de las respuestas son afirmativas... ¿podría esto estar mediado por que la encuesta ha sido “on line”? Destaca el 20% de respuestas en las que los pacientes SI consultan sobre información de internet pero NO usan wikipedia; ¿apunta esto a un papel preponderante de los buscadores?

Para finalizar un aspecto que no se puede olvidar en esto y es la rápida evolución de la tecnología en sí y de nuestra relación con ella de modo que aquella encuesta (cuyos resultados completos teneis en Figshare (2)) se realizó antes de que Wikipedia activara el "modo borrador" que permite 'afinar' la edición de las entradas. También se ha abierto el debate sobre una posible declaración de "excepción de responsabilidades" (disclaimer) para los artículos de salud de la wikipedia porque cada vez son más claros los intereses en torno a su contenido.

Para terminar quisiera referir esta entrada de Carl Heneghan en el prestigioso blog del CEBM sobre la calidad de los artículos de wikipedia relacionados con la práctica basada en la evidencia y lectura crítica de artículos.

Ya lo sabíamos y lo mantenemos: los contenidos de salud en la red son un recurso muy utilizado por los usuarios y los profesionales sólo tenemos dos opciones: o los creamos o cuando menos recomendamos aquellos fiables.


(1) Santillán A, et al. Uso de Wikipedia por los profesionales de la salud. Gac Sanit. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2014.04.014 http://gacetasanitaria.org/es/uso-wikipedia-por-los-profesionales/avance/S0213911114001964/

Mañez, Miguel Angel (2013): Encuesta de uso de wikipedia en profesionales de salud. figsharehttp://dx.doi.org/10.6084/m9.figshare.156531 Retrieved 18:41, Sep 18, 2014 (GMT)

Al pan, pan y al spam según se mire...

Era lógico que estas cosas pasaran y que fueran en aumento; las redes sociales como "zona de presencia" de personas no podían quedar fuera de del punto de mira de los intereses comerciales por vías directas e indirectas y con acciones calcadas a las de otros canales o con otras que traten de aprovechar los nuevos potenciales de estas herramientas.

Lo preocupante es cuando profesionales sin aparentes intereses comerciales se lanzan a esas prácticas de una manera muy focalizada y recurrente ofreciendo "su libro" a diestro y siniestro sin venir a cuento y sin otra interacción que "lo suyo", claro que Serafín (más joven, pero más sabio que yo) ya me ha advertido:
Instalar un filtro antispam en nuestras vidas...
¿De qué hablo? pues desde los "¿me sigues?" de algunos tuiteros-robot, de gente que te nombra cada vez que publica algo aunque sepa que le sigues y que tienes su blog en tu RSS, de gente que realiza comentarios en tus entradas de redes sociales (twitter, facebook, G+, pinterest, instagram...) o blog sin decir nada sobre lo escrito y metiendo "su libro" con profusión... es decir, información que no aporta al contenido tratado y que sólo busca... no sé ni lo qué porque, como digo, no tienen aparente interés comercial (o no me he molestado en mirarlo).

Y desde luego la presencia de un interés comercial no justifica ese tipo de actitud pero esa gente ya sabe (o debería) saber a qué juega y qué resultados a medio y largo plazo le pueden proporcionar esas estrategias.

Tal vez sea yo un poco tiquismiquis, pero no soy el único al que le molestan estas actitudes
y, sinceramente, creo que entorpecen el intercambio de información que se busca en las RRSS...

EDICIÓN 8/9/2014

Ayer justo al publicar la entrada en G+ vi este comentario:


Y pensé que si se le aplica el mismo razonamiento a la información en RRSS tendremos la definición de spam... a lo que el mismo señor me respondió:


Mil verbas para empoderar con xeito

Unha mañan calquena na sala de endoscopias:

Profesional: Buenos días, me llamo Salvador y soy enfermero de la sala de endoscopias. ¿Cómo se llama usted?
Paciente 1: José Pérez, pero me llaman "Pepito"
Profesional: Don José; le voy a hacer unas preguntas de comprobación ¿qué prueba le vamos a hacer?
Paciente 1: mirarme por "el curso"... o eso me han dicho...
Profesional: Una colonoscopia... y dígame ¿tiene alergia a algún medicamento?
Paciente 1: Tomo para la tensión y el colesterol, pero no los he tomado esta mañana
Profesional: No, me refiero a si sabe de algún medicamento que le haga mal...
Paciente 1: No, no que yo sepa.
.
.
.
Tras 20' de prueba, limpieza y preparación de la sala entra el siguiente paciente
Profesional: Buenos días, me llamo Salvador y soy enfermero de la sala de endoscopias. ¿Cómo se llama usted?
Paciente 1: María Pérez, pero me llaman "Pepita"
Profesional: Doña María; le voy a hacer unas preguntas de comprobación ¿qué prueba le vamos a hacer?
Paciente 1: Eso de las gomas... por arriba y por abajo...
Profesional: Una colonoscopia y una gastroscopia... y dígame ¿tiene alergia a algún medicamento?
Paciente 1: No, yo como de todo...
Profesional: No, me refiero a si sabe de algún medicamento que le haga mal...
Paciente 1: No, nunca me ha pasado nada.
.
.
.
Así poderiamos escribir unha novela ou, como se estila agora, un "relato de experiencias" que dá mais caché e seica ten impacto...

O certo é que igual que para os procesos clínicos e os riscos de saúde hai que facer unha coidadosa selección e estratificación dos casos tamén habería que facelo para a toma de responsabilidade nas propias decisions de saúde como xa albisquei cando escribín aquela entrada sobre o empoderamento dos doentes maiores (coa "nominación" dos coidadores como axentes a empoderar en moitos casos).

A foto dentro da foto... 
Pero esa estratificación precisa ferramentas certeras, fiables e doadas tal e como a ten a estratificación dos procesos clínicos... e eu que son así de atrevido e incosnciente sin persignarme ou pasar pola mínima búsqueda en pubmed ou google cadrei esas experiencias da sala de endoscopias e pensei nun "test" rápido para estratificar a capacidade dun usuario para tomar decisions de saúde baseado no coñecemento de certa terminoloxía de saúde... como "alerxia", "colonoscopia", "polipo"  e así ata 10 en cada proba... as verbas non contarían por igual (habería 3 niveis de dificultade); esta ferramenta precisaría o apoio das TICs porque precisaría unha boa base de verbas (agrupadas por niveis) para non facer sempre o mesmo test... cecais con 1000 verbas abondaría...

Como sei que esta entrada en galego non a leerá moita xente e menos comentarla pois igual a traduzo... ó inglés...

Appsalud y Segpac A propósito de una alerta.

Cuando hablamos de un sistema de alerta electrónica los profesionales esperamos un sistema que evite riesgos o daños fruto de las múltiples circunstancias e interacciones que se producen en la atención sanitaria.

Kafkiano...
Ya hace unos meses la AEMPS lanzó una alerta muy concreta sobre la posibilidad de una lectura errónea de glucemia por parte de un dispositivo concreto si el paciente estaba a tratamiento con Ceftriaxona.

A mí aquello me hizo reflexionar sobre la posibilidad de que un paciente que emplease una appsalud de "fuera del sistema" se viese dañado como consecuencia de la falta de conexión entre esa app y "todo lo demás"...

Es de reconocer que ahora mismo sin apps por el medio "dentro" del sistema NO disponemos (con honrosas excepciones) de más alerta que las notas/correos que los organismos tratan de hacer llegar a los profesionales (con escaso éxito por su parte e interés por la nuestra).

Pese a todo seguimos en esa especie de "fuga hacia adelante" propugnando dedicar fondos a desarrollos futuribles bajo la presión de intereses externos en lugar de hacer las mejoras necesarias en los sistemas para establecer alertas inteligentes porque si cada vez que se prescribe "Ceftriaxona" salta una alerta tipo >"atención compruebe que el paciente.... " seguramente se acabe por no hacerle caso... (está demostrado).

Si la alerta salta sólo cuando la HCE "cruza" ambos datos... >"atención este medicamento interacciona con otro tratamiento o dispositivo que emplea el paciente" dicha alerta no resultará tan frecuente ni molesta y es de esperar que el profesional le preste atención...

¿Y qué pasa con el paciente?¿es tonto? Pues no, el usuario también puede estar alerta ante estos avisos pero ¿tiene conocimiento de la fuente? La AEMPS emite alertas públicas y posee servicios de suscripción desde el clásico correo electrónico hasta RSS... tal vez en un futuro las appsalud accedan a esta fuente para comprobar interacciones de "su" dispositivo y adelantarse... pero mientras tanto veo que las appsalud de "fuera del sistema" tienen riesgos que deberíamos vigilar si están cubiertos o no antes de "recetarlas".

¿Porqué lo llaman salud cuando quieren decir bienestar?

Como he venido contando en este blog y en muchos foros en los que he tenido la fortuna de hablar "las aplicaciones han venido para quedarse" pero ello no las exime de riesgos.

También he venido alertando que nuestro papel como "prescriptores" u orientadores respecto a las aplicaciones es fundamental y para ello debemos estar preparados y actualizados lejos de los cantos de sirena y de las charlatanerías baratas alentadas cuando no pagadas desde el interés y no respaldadas por resultados "en" las personas.

Dentro de las múltiples confusiones (buscadas o no) alrededor de las apps la que más en boga se encuentra es la MONITORIZACIÓN de parámetros hasta ahora considerados clínicos o de otros que ya algunos nos medíamos sin caer en cuenta de "su importancia para la salud".

Cuando hace 25 años entrenaba para triatlon (y cualquiera que entrenase en aquella época) la medición de las pulsaciones tras una serie anaeróbica y a los 30" se decía que nos indicaba nuestra "capacidad de recuperación del esfuerzo"; cuando salieron los pulsómetros asequibles de precio se instauró la tendencia al entrenamiento aeróbico controlado (dentro de ciertos parámetros de frecuencia cardíaca). Hoy en día podría medir, conservar, analizar y compartir mi registro de frecuencia cardíaca durante el entrenamiento y seguro que lo podría hacer "en directo", pero ¿es esto monitorizar "salud"? ¿o es bienestar?

Subrayé la palabra analizar porque ahí existe ya un riesgo importante... ¿conocen los usuarios que emplean esas herramientas qué tipo de análisis, qué algoritmo, cual es su validación, cual su fiabilidad....? ¿la conocen los profesionales que "las indican"?¿está disponible esta información?.

Pero, además hacer las cosas por hacerlas es 'tontería' y en este caso me pregunto ¿porqué una persona sana ha de analizar todos sus registros de frecuencia cardíaca de entrenamiento? ¿qué consecuencias puede tener? Cuando pienso en esto me viene a la cabeza el "caso PSA" y la cantidad de personas que, sin necesitarlo, se han sometido a pruebas agresivas y con riesgo (y con daño) por el control de un parámetro secundario.

Y lo de "compartir"? El data-mining de salud promete grandes avances, pero ¿son estos los datos?

La confusión entre salud y bienestar alentada desde todos los frentes interesados (no hay más que ver las cifras astronómicas que se están moviendo en publicidad) están haciendo que los profesionales de la sanidad, atrapados entre el deber de actuar sobre condicionantes de salud modificables y la supuesta gratuidad de estos avances, nos lancemos a recomendar el uso de apps que... no son de salud, son de bienestar pero que al usuario, una vez le llegan de 'nuestra parte' ya le parece que son "del sistema".

Es evidente que esta "integración" tiene que ver con la llegada de los dispositivos vestibles y sus grandes oportunidades, incluso para la salud pero sin confusiones y con transparencia.

EDICIÓN 1/7/2014

Siempre digo que lo mejor de las redes son las conversaciones y aún mejor si existen discrepancias o diferentes puntos de vista.
Cuando uno pone un ejemplo lo hace para ilustrar pero, a veces, las conversaciones se centran en el ejemplo y no en el fondo... pero también aportan; en fin, que tras este tuit:
Se generó un pequeño debate con @CuerpoSapiens (al que agradezco su sincera opinión) que, además de en el ejemplo dio como fruto intercambios como este:
o este:

En fin, el debate de la confusión también está abierto y es que tampoco en apps (como en la web) "todo vale".

Un encuentro puntual por una visibilidad permanente

El pasado 10 de Mayo bajo los auspicios de SoyEnfermera (@soyenfermera) se celebró un encuentro de blogueros de enfermería al que acudimos 11 blogueros (mas otr@s que intervinieron por vídeo) para compartir y charlar sobre el papel de los medios sociales en la visibilidad de nuestra profesión.



Para mí la conclusión es clara:

*No existe fórmula mágica de la viralidad como demostró Miguel del Fresno (@yo_antitwitter) no se trata del número de seguidores (algo tan fácil de conseguir con un "¿me sigues?" como demuestra la cuenta de uno de los invitados al encuentro), ni de los RT o 'me gusta' se trata de interactuar.
*No es posible "llegar" mediante una única herramienta
*Sólo mediante una auténtica "actitud coment-compart" se puede crear una 'constelación' de recursos que visibilicen la labor profesional.
*Impactar en la realidad del día a día de una sociedad no es labor para un fin de semana.

Por supuesto, durante esas casi 3 horas estuvimos tuiteando... casi todo con el HT #enfermeria20

Como 'grupo focal' no estuvo mal, yo disfruté la charla y el conocer a algunas personas que aún no tenía el gusto de conocer y que espero seguir contactando en el futuro.

Tenéis más vídeos en la página de soy enfermera y en Enfermería TV

No es lo que les decimos Es lo que comprenden

No soy docente cualificado ni experto en educación sanitaria y mi experiencia profesional principal se ha desarrollado en quirófano por lo que comprendería que a algunas personas les parezca un atrevimiento lo que voy a comentar.

Forma parte de mi diario quehacer la realización de las comprobaciones prequirúrgicas tanto respecto a los equipos como con los pacientes que se van a intervenir en dichas comprobaciones no será la última vez que encontremos incidentes respecto al cumplimiento de las instrucciones previas por parte de los usuarios: Ayunas, retirada de objetos, ajuste de medicación anticoagulante/antiagregante... Decir que "eso le corresponde a la planta" (en el caso de los pacientes ingresados) es tener la visión cultural de la vigilancia y el castigo; algo que es poco útil si se piensa en el medio y largo plazo.

Lo cierto es que uno de los mantras que corre entre los profesionales es el que reza: "tú les dices lo que tienen que hacer, pero luego hacen lo que les da la gana"... y los estudios demuestran que hasta un 80% de la información que reciben los usuarios es olvidada casi de inmediato (1) y entre el 40%(2) y el 50%(3) de la información que retienen es incorrecta .

Algunos de estos errores tienen su origen en que damos por supuesta cierta "alfabetización en salud" de los usuarios (los etiquetamos por "la pinta" o por el vocabulario que emplean), otros se sustentan en que no se dispone de medios de apoyo, otros se deben a que quien se supone que tiene que dar la información tal vez no disponga de tiempo para ello pero tampoco delega explicitamente esa labor en otros profesionales cualificados para ello... pero el principal factor que condiciona esta clase de errores es un fallo en la metodología de comunicación con el usuario.

No se trata de "examinar" al paciente sobre lo que le hemos explicado sino de examinar que tal nos hemos explicado nosotros para ese paciente... para ello:

*No le pregustes: "¿entendiste?"
*Pídele que te explique o demuestre
*Realiza preguntas abiertas
*No uses preguntas con respuestas SI/NO
*Si has de volver a explicar algo hazlo de una forma distinta a la anterior

Esta metodología se denomina Teach-Back y existen numerosos recursos en internet (4) (5) para aprender a utilizarla; lo que hoy quiero señalar es la tremenda oportunidad que las TIC ofrecen en este campo y cómo "vitaminando" (como dice @manavas21) la información al usuario con la realización de actividades lúdicas podemos conseguir una mejor comprensión de los conceptos acercándonos a la base de esta pirámide...


creo que la posición de la profesión enfermera en el entramado de la atención sanitaria es la ideal no sólo para emplear estos recursos sino para generarlos y es, además, una oportunidad de desarrollo profesional y de empleo.... ¿financiación? H2020 tiene los objetivos estratégicos alineados con estas ideas para más información podéis acudir a la página de la oficina de proyectos europeos del iscii a cuyo boletín os recomiendo suscribiros.

Referencias:
(1)Kessels RP. Patients' memory for medical information. J R Soc Med. May 2003;96(5):219-22.
(2)Anderson JL, Dodman S, Kopelman M, Fleming A. Patient information recall in a rheumatology clinic. Rheumatology. 1979;18(1):18-22
(3)Schillinger D, Piette J, Grumbach K, et al. Closing the Loop: Physician Communication With Diabetic Patients Who Have Low Health Literacy. Arch Intern Med.2003;163(1):83-90. doi:10.1001/archinte.163.1.83.
(4)Teach-Back Training 
(5)Iowa Healthcare Collaborative 

Un resumen de Participación, Apps y red social

El pasado Miércoles acudimos a #inforenf14 para compartir un día intenso con muchos amigos y conocidos en un ambiente que "respiraba" tecnología, pero también humanidad.

El programa era bastante denso porque trataba de tocar varios aspectos fundamentales de la relación entre nuestra profesión y las tecnologías de la información y la comunicación; en el mismo se notaba la mano sabia de Azucena Santillán (@ebevidencia) cuya ausencia física al congreso no fue óbice para su normal desarrollo, pero echamos en falta ese 'aire' que le confiere a cualquier sala en la que esté presente... Así que desde temprano y durante toda la jornada nos acordamos de ella.

Voy a dividir este resumen entre ponencias y comunicaciones...

PONENCIAS: 

Organizadas en 3 mesas de expertos y una ponencia sobre "soluciones tecnológicas"

Esta última a cargo de Inmaculada Moro Casuso versó sobre OSANAIA el nuevo aplicativo de Hª Electrónica de Osakidetza para todos los niveles asistenciales que "acompaña" la integración de sus estructuras directivas... a propósito de ello me permito comentar que en Galicia la llegada de IANUS también acompañó la integración de las estructuras directivas de varias áreas de salud y niveles... puede que el cambio de "visión" del sistema de información sea la clave que facilite pasar de una asistencia por niveles a una asistencia basada en los procesos que implican al usuario.

OSANAIA tiene una muy buena apariencia, su interfaz parece agradable y completa y la integración del lenguaje NNN y de las herramientas de ayuda parace adecuada... ya me gustaría que alguien nos la "decontruyera" para #cuidadosybits (softwaredecuidados.blogspot.com)

MESA DE EXPERTOS 1: Comunidades virtuales

OPIMEC Presentado por Andrés Cabrera como ejemplo de comunidad virtual profesional que, además, ha sabido aprovechar la oportunidad de conexión que la red brinda de la mano de OMS-OPS para convertirse en una referencia global en lengua castellana.

KRONIKOEN SAREA presentado por Roberto Nuño-Solís (@ronusol) una comunidad virtual de pacientes para apoyo mutuo a la que hace tiempo le seguimos la pista y cuyo interés en la evaluación de los propios resultados y las contradicciones en ellos encontrados está llevando a un replanteamiento del proyecto.

FORUM CLINIC Presentado por Inma Grau (@inma_grau) Una experiencia con largo recorrido ya en la que bajo la coordinación de un profesional los pacientes (organizados por procesos o patologías) comparten experiencias y vivencias, resuelven dudas. Aunque no habló de ella en su ponencia no puedo dejar de recomendar el siguiente proyecto en el que está Inma: La fundación iSYS

MESA DE EXPERTOS 2:  mHealth y humanización

Apps de cuidados: Manoli Domingo (@neladomingo) describió con gran maestría lo que son las Appsalud y su interés para la enfermería así como los riesgos inherentes a su uso Por ello propone la creación de "stores" de apps reconocidas con criterios objetivos y una legislación sobre el tema.

Humanismo, Salud y tecnologías del acercamiento: Chema Cepeda (@chemacepeda) Nos condujo por la aparente confusión que la llegada de las tecnologías ha creado en cómo nos relacionamos para hacer un alegato en pro del uso del "factor social" de las mismas en un nuevo humanismo digital que nos permite a los profesionales dejar la "trozología" y volver a hablar del ser humano como conjunto y sujeto.

Mirame-DiferenciaT Enma Perez Romera (@perezromera) nos contó la experiencia de cómo el uso de las herramientas sociales permitió poner en marcha esta idea y conectar a cientos de profesionales, sus ideas y su trabajo en una causa común: La humanización de la atención sanitaria.

El debate posterior al rededor de la gratuidad de las appsalud y la escasa seguridad del tráfico de datos en los dispositivos móviles estuvo animado por Francisco Sánchez Laguna (@fransanlag)

MESA DE EXPERTOS 3:

José Luis Gómez Urquiza (@jlgurgquiza) Nos ilustró sobre la evaluación de intervenciones TIC en cuidados con la sencilla memotécnica del i-RECADO poniendo como ejemplo la labor desarrollada en el blog del Observatorio de enfermería basada en la evidencia nos enseño que analizar las visitas a las entradas permite realizar mejoras para conseguir un mayor impacto (por ejemplo con títulos en formato pregunta o usando imágenes en las entradas).

Miguel Ángel Navas (@manavas21) Nos habló de la necesidad que tenemos de usar internet como fuente de conocimiento, la sociedad hiperconectada y nos condujo por las aparentemente farragosas terminologías de la comprensión y análisis de tráfico de internet introduciéndonos en la "cibermetrica" (cuantificación de la información en la red) y la "infodemiología" (determinantes y distribución de la info de salud en la red).

Esther Gorjón (@jesterhanny) Nos contó desde dentro la proeza de incluir en el diseño curricular de los escolares españoles la educación básica en atención a emergencias y la importancia de las herramientas sociales en el éxito de #edcivemerg

COMUNICACIONES:

Mesa 1:
Alicia Negrón (@Alicia82Mad) Nos describió el perfil de la enfermería española usuaria de twitter 64% mujeres jóvenes, 51,9% con formación postgrado, <10% uso exclusivo profesional... aunque abogó por el uso de cuentas diferenciadas creo que es una decisión individual que depende de los objetivos concretos del uso de la herramienta.

Teresa Gómez (@tessagmz) Presentó el análisis de efectividad de la difusión de una campaña en enfermería a través de RRSS; Tal vez recordéis los tuis de estas navidades de @investenisciii... lo más destacado es que el correo electrónico se llevó la palma de largo... ello nos debe servir de lección a la hora de realizar estudios y de alerta a la hora de difundir contenidos... otra cosa es que tengamos "el mail de la madre" de las enfermeras.

Manuel Verdugo (@aversi1967) presentó el desarrollo de TRADASSAN una appsalud de traducción que incluye 550 alocuciones de uso clínico en 3 idiomas es gratuita, offline y se puede usar tanto como profesional o como paciente (por ejemplo cuando vas de viaje). La beta estará próximamente en Android Market Ha sido realizada de forma altruista.

El turno de preguntas fue interesante pero creo que todo lo concerniente a "mi libro" ya está incluido en la entrada anterior...

Mesa 2:

Salvador Gilperez de Tunstall nos habló de telemonitorización y del papel de enfermería en estos nuevos entornos de atención sobre todo a pacientes crónicos

Nuria Triguero nos comentó un desarrollo para el aplicativo enfermero de su hospital que facilita la valoración del riesgo de caídas y su vigilancia mejorandose ostensiblemente el registro.

Rosa Mª Bodes () nos abrió una ventana al futuro de los aplicativos de cuidados de la mano de Selene Mobility en su implantación en el hospital Puerta de hierro de Majadahonda con grandes ventajas en muchos aspectos pero con importantes carencias también de las que se hace un seguimiento para introducir mejoras... ojalá alguien se animara a describírnosla para #cuidadosybits.

Laura Collados (@LauraCG4) presentó los resultados de un cuestionario realizado a todos los centros de la comunidad de Madrid sobre el uso de TICs de cuidados. Sorprendentemente un 8% de los centros aún no tienen un software de cuidados.

Mesa 3:

Desde el Hospital de Elda J. M. Bellod nos habló de la implentación de los algoritmos para el manejo de las escalas de Braden y Downton con generación de alertas automáticas de revisión.

A. I. Terriza describió los esfuerzos realizados en el hospital 12 de Octubre para incluir de forma sencilla y casi automatizada todos los elementos relevantes de la atención en cuidados en el informe de enfermería al alta.

Twitter como herramienta educativa...


Video streaming by Ustream

Desde Aragón N. Álvarez Garrido hizo una descripción de la gran cantidad de información epidemiológica que se procesa y se pone a disposición de los profesionales del servicio aragonés de salud. Volvió a chocarme que la vía que más aceptación tiene es el correo electrónico mientras que twitter no está ofreciendo ningún feedback.

Con una ponencia muy técnica M. Gómez nos explicó el "asistente de enfermería" del sistema informático del servicio murciano de salud. Una herramienta proactiva que ha conseguido aumentar los informes de continuidad y que también merecería un espacio en #cuidadosybits

G. Fontán nos describió el proceso de acreditación del nivel 6 HIMSS en el hospital puerta de hierro... sin duda que es valioso que el modelo de EMRAM se ajuste a los estándares pero sigo teniendo mis dudas sobre la necesidad de consultoras en estos procesos.

M. Verdugo (@aversi1967) nos deleitó con su experiencia en el desarrollo de HIPOT-CNV una Appsalud que facilita la comunicación con el paciente afásico y que también está traducida a varios idiomas y es gratuita.

Un resumen en Storify para que tengáis opiniones de más actores y fotos.


Apartado extra: Desvirtualizaciones

Como ya parece una norma en cada evento se van produciendo nuevas e interesantísimas desvirtualizaciones  y este #InforEnf14 no fue menos... @neladomingo, @inesbajo, @perezromera, @jlgurgquiza, @fransanlag, @NuriaDeArgila, @inma_grau, @zgancedo, @curra1903, @aversi1967, @tessagmz, @abajuelos2, @Alicia82Mad, @LauraCG4, @mnmorot... y pido perdón porque seguro que me olvido de alguien... y vale si, me hice un selfie... pero cuando puse el póster.

Nunca más cobayas

¿Qué pasa cuando los participantes en un ECA se dan cuenta de que tienen 'el poder'?

A continuación os ofrezco mi traducción de un artículo publicado en BMJ y titulado: Subjets no more: What happens when trial participants realize they hold the power? 
BMJ 2014; 348 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.g368 (Published 28 January 2014)

No os quedéis con los datos particulares (de la enfermedad en concreto) sino con las acciones por parte de los usuarios auto-organizados en entornos de investigación cuando menos polémicos... ¿puede estar pasando algo así en nuestro medio?

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Los pacientes nos pedirán responsabilidad a todos de maneras nuevas e indispensables

El contrato social de los ensayos clínicos está desequilibrado: Los pacientes se adhieren a protocolos arduos, son asignados aleatoriamente al placebo y cegados respecto a su estado de salud. Aunque la mayoría de los participantes (>90%) les gustaría conocer un resumen sencillo de los resultados1, sólo una minoría (<10%) los recibe2, mientras que al resto le queda la opción de pagar 30$ para leer los resultados una vez publicados en una revista de revisión por pares clásica 3. Dichos desequilibrios pueden haber contribuído a un movimiento emergente, sustentado online por "redes de pacientes alimentadas por la investigación 4" en las que los participantes han empezado a desenmascararse sistemáticamente, compartir sus datos, analizar literatura, realizar sus análisis estadísticos y compartir sus hallazgos online.

En 2007, pacientes con esclerosis lateral amniotrófica usaron google para traducir un resumen de conferencia en italiano que sugería que el carbonato de litio podría ralentizar su enfermedad 5. En una publicación titulada "El litio retrasa la profesión de la ELA" 16 pacientes tratados con litio (todos sobrevivieron 15 meses) se compararon con 28 controles (un tercio de los cuales no terminó el ensayo con vida) 6. En los siguientes 6 meses de la publicación del resumen 160 pacientes notificaron haber obtenido litio fuera de indicación y realizado un seguimiento de su progresión usando las hojas interactivas de google y la escala validada ALSFRS-R 7. Un paciente en Brasil y un cuidador en EEUU iniciaron este estudio, planteando la cuestión de hasta donde llegaba la supervisión ética89 .

Nuestra red de pacientes, PatientsLikeMe, ya ha incluido las puntuaciones del ALSFRS-R pero añadiendo el seguimiento de los niveles de litio en sangre, los recordatorios de inclusión de datos y la monitorización por enfermería para vigilar los efectos secundarios conocidos. Hemos presentado datos que indican que el litio fue ineficaz en los nueve meses de ensayo controlado aleatorio 10 publicando los datos del seguimiento a largo plazo con análisis más sofisticados en un artículo de acceso abierto en Nature Biotechnology que incluyó el archivo completo de datos anonimizado como material complementario 11. Cuatro ensayos aleatorizados replicaron nuestros hallazgos negativos 12.

Poco después estaban en marcha dos ensayos aleatorizados sobre medicamentos nuevos: NP001, de Neuraltus (en ensayo Fase II) y la US dexpramipexole de Biogen (Fase III). Los participantes de estos ensayos compartieron datos mientras estaban enrolados formalmente en los protocolos en los que se suponía que estaban cegados y que desconocían su puntuación en ALSFRS-R. Trazaron su progreso, aprovecharon los efectos secundarios conocidos como la neutropenia en un intento de desenmascararse, y usaron estadísticas rudimentarias para analizar la eficacia de ambas mediaciones. Aproximadamente un tercio del grupo de NP001 y un 10% del de la US dexpramipexole registraron sus datos online. Un tercer grupo exprimental se formó cuando algunos pacientes leyeron la patente del NP001 e infirieron que el clorito de sodio (limpiador industrial) podría ser el ingrediente activo. Algunos pacientes que no se enrolaron en el ensayo empezaron a administrárselo por vía oral o intravenosa 13.

Aunque teníamos datos de menos participantes que para el ensayo sobre el litio, compartimos nuestro análisis de los tres grupos en Figshare en la víspera del desenmascaramiento del ensayo de la dexpramipexole 14 . Con importantes advertencias estimamos que la dexpramipexole estaba por debajo de ofrecer un beneficio clínico 15 y NP001 justo por encima, pero los intervalos de confianza son demasiado grandes como para llegar a una conclusión fiable (figura). El ensayo de la dexpramipexole de Biogen informó de falta de efectividad, mientras que el ensayo fase III de NP001 espera conseguir fondos. Cuando ALSUntangle (web de ayuda a pacientes de ELA http://www.alsuntangled.com/) usó nuestros datos para advertir de los peligros potenciales del clorito de sodio su uso no indicado disminuyó 17.



El concepto de "altruismo científico" puede verse sustituido por el de "maximiza tus opciones de supervivencia". Para bien o para mal, las herramientas digitales permiten una mayor autoformación y diseminación rápida. La consecuencia es que este diseño científico, el consentimiento informado y la vigilancia ética pueden verse cortocircuitadas por la "desobediencia" de los pacientes. Algunas compañías farmacéuticas elegirán compartir los datos de sus ensayos (como sugiere ALLTrials), pero aún si no lo hicieran los datos podrían estar disponibles si los participantes eligen compartir sus datos ellos mismos, algo que se ve reforzado por el acceso de los pacientes a su historia clínica electrónica. Hoy los miembros de PatientsLikeMe informan sobre el seguimiento de sus resultados en unos 400 ensayos. Los pacientes cada vez son más conscientes de que tienen literal y estadísticamente el "poder" en los ensayo y que hay que construir sistemas para corregir los desequilibrios. Si no hacemos nada colectivamente, un estudio fase III podría ser científicamente nulo porque una masa crítica de participantes viola intencionadamente el protocolo en PatientsLikeMe, Facebook o Twitter.

Este puede ser un resultado trágico. Para prevenirlo, proponemos forjar un nuevo contrato social que maximice tanto el descubrimiento científico como la autonomía del paciente, preparando el escenario para ensayos con pacientes más comprometidos. Juntos podemos desarrollar con rigor nuevos métodos para incluir pacientes en tratamientos selecionados, diseño de protocolos, reclutamiento, retroinformación, resumenes sencillos, publicaciones y evaluaciones de valor. Nos sentimos animados por el desarrollo de un "intercambio abierto de investigación" online que permite a los investigadores el acceso rápido a los pacientes para la obtención y validación psicométrica de las medidas de resultado informadas por el paciente  18que ahora requiere la FDA 19 Creemos que los pacientes nos pueden sorprender con su habilidad para identificar los obstáculos para la inclusión en ensayos, priorizar los resultados que verdaderamente tienen valor y ayudarnos a aprender qué funciona en el mundo real, no sólo en los ensayos. Con las nuevas herramientas a su disposición los pacientes nos pedirán responsabilidades de formas nuevas e indispensables. Los pacientes por si mismos ya han puesto las bases, pidámoles seguir construyendo sobre ellos juntos como iguales.

Referecias