Paliativos sociosanitarios una prestación urgente #maspaliativos14 #WHPCD14

Mans que transmiten mais ca un pricipio activo

Hoy se celebra el día mundial de los cuidados paliativos... que en su versión anglosajona incluyen, no sin razón, los centros sociosanitarios.

La celebración mediada por la Alianza mundial de cuidados paliativos de la OMS trata de llamar la atención sobre los déficits que tenemos pendientes de cubrir en este aspecto en el que nuestra profesión jugaría un papel principal y crucial pues no en vano somos "la profesión del cuidar".

Los documentos de la OMS (Atlas global de los cuidados paliativos al final de la vida PDF) definen los cuidados paliativos como:

"Un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con una enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación impecable y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos , psicosociales y espirituales."

Este informe cifra en más de 20 millones de personas en todo el mundo las que necesitan cuidados paliativos al final de la vida, de los cuales un 6% son niños. Sólo un tercio de quienes necesitan cuidados paliativos tiene cáncer. El resto padece enfermedades degenerativas cardiopulmonares, hepáticas, renales o cerebrales; enfermedades crónicas o potencialmente mortales como la infección por VIH y tuberculosis multiresistente. 

Sin embargo nuestro sistema sanitario "aparta" del enfoque global a muchos pacientes porque su manera de ver a los usuarios se centra en las patologías y no en las situaciones de las personas (y sus familias). En algunos sitios tenemos diseñadas estructuras que abordan de una manera agresiva (encarnizada en algunos centros) la atención a un número limitado de casos que vista la tendencia de los últimos 20 años tenderá a bajar en un futuro (sería lo deseable).

Creo sinceramente que aún estamos a tiempo de reorientar estrategias y políticas para que incluyan una adecuada atención a estas situaciones en los distintos dispositivos siempre contando con la opinión del paciente y su familiar y respetando sus preferencias; de nada sirve estar 20 años controlando una EPOC o una ICC si en el momento final no se prestan los cuidados adecuados.

Dadas las características demográficas y laborales de la sociedad actual muchas situaciones se producen y más se producirán en las que las personas se aproximen al final de su vida se encontrarán parcial o totalmente al cuidado del sistema sociosanitario un sistema que ha avanzado enormemente gracias al esfuerzo de fundaciones y otras organizaciones privadas que tendrán que lidiar con estas circunstancias en un entorno de poca o escasa aceptación y conocimiento social.

Los profesionales de enfermería dentro y fuera de esas instituciones podemos y debemos dar apoyo e información a la sociedad para evitar esos "atracones de dolor innecesario" que actualmente se proporcionan a pacientes en estas situaciones y para ayudar a modular los esfuerzos de valoración e intervención de modo que se garantice el alivio del sufrimiento sin ser causa de más.

La creación de una imagen social neutra sobre los cuidados al final de la vida alejando esta atención de cualquier bando de la guerra mediática y centrándolo en los principio éticos del buen morir es una función que corresponde a los representantes sociales de la profesión pero deben y pueden contar con el apoyo de los profesionales a pie de cama.