¿Realmente hai expertos alí arriba?

No número desta semana da Gaceta médica se inclue unha ampla reportaxe dunhas xornadas organizadas pola universidade complutense sobor do impacto da lei 15/1999 de protección de datos persoais(LOPD).

Si, ainda hai que estudar o impacto dunha lei que leva cáseque 8 anos aprobada... sobor de todo porque o posterior desenrolo normativo e as leis aprobadas posteriormente polos gobernos das faccions enfrontadas polo poder (que non polas ideas) ignoraron o disposto naquela ou simplesmente fixeron como quen non a coñecía.
Sorpréndeme ainda así a falla de análise 'a priori' dos efectos dunha lei que, verdadeiramente, introducíu aspectos positivos no eido da propiedade dos datos e que garante responsabilidade, dereitos e opcions ós cidadans.

Gustame a idea apuntada de que coa LOPD se rematou, en certa medida, co paternalismo na relación de confianza entre o profesional sanitario e o doente. Xa me gustaría que o sistema político-electoral tivese unha lei similar que rematase co paternalismo dos 'próceres' respecto ós cidadans.

A verdade é que sinto moita desazón cando leo que unha persoa con responsabilidade política naqueles gobernos que aprobaron o que, para ben ou para mal, veu a ser a verdadeira infraestructura legal do SNS actual; comenta case tímidamente que falla desenrolo normativo e plans de seguridade dos datos nos centros. Semella evidente que ningúen tomou en conta ó sector da sanidade na redacción da LOPD e que ningúen no MSC tomou moi en serio á LOPD cando se redactaron a Lei de ordenación de profesions sanitarias, a Lei de autonomía do doente, o Estatuto marco e (apurando a xogada) o novo Estatuto básico do empregado público.

Agora, a onda dos problemas ameaza ser coma un Tsunami de volta cara arriba. Os traballadores debemos ter en conta a existencia de sancions non só no referente ó emprego dos datos de doentes no traballo diario con eles, senon na recadación do obrigado consentimento tanto pola faceta da información estritamente clínica cara ó afectado e a súa familia como pola documentación da dita información e do correspondente consentimento para "cada unha" das actuacions que se desenrolen no proceso de atención. E, aínda mais, como a Historia Clinica pasou a ser propiedade do doente e non unha propiedade calquera senon unha que é obxecto por parte da LOPD da máxima protección e que está baixo a responsabilidade do centro e dos profesionais que nel teñen acceso á mesma os 'buracos' ou 'dehiscencias' entre a práctica real e o que manifesta a lei son significativos cando non alarmantes.

Mais o peor está no porvir... O desenrolo futuro da asistencia sanitaria precisa dun manexo masivo, rápido, interdisciplinar e integral dos datos clínicos dun doente. No plano administrativo se pode concretar na Cartilla de aseguramento ou no seu documento substitutivo; a tarxeta de asistencia sanitaria, que funciona como portadora dos datos administrativo económico que garanten o dereito á asistencia e aseguran o financiamento da mesma con cargo á administración que lle outorga ó doente dito dereito. Fariña doutro costal son os datos verdadeiros que precisamos á hora de atender a algúen. Disque se está a elaborar un modelo de tarxeta sanitaria... mellor dito varios modelos de tarxeta sanitaria (estatal e/ou europea) que conterían xunto cos sinalados datos administrativos outros de caracter clínico encriptados de tal xeito que só se podería acceder al eles dende certos termianis nos centros autorizados (non só centros sanitarios de primaria ou especializada; senon tamén farmacias, centros de inspección...) e baixo unha especie de "clave profesional" mais todo isto aínda é un embrión.
Polo de agora temos unha morea de papeis en cada centro e nivel no que se é atendido e que, repito, lle pertencen ó doente, mais que el non pode sacar do centro ainda que sí pode solicitar e opter copias da maior parte e, como aspecto problemático, exerce-lo seu dereito á cancelación...

Engadimos agora na sopa os ingredientes que lle otorgan verdadeiro 'sabor sanitario'; por unha banda a necesidade de conservar datos cara ó futuro para podermos facer investigación comparativa ou revisions de datos sobre efectos que se descoñecen agora, pero se poden sospeitar nun futuro... ocúrreseme, por exemplo, que no futuro se sospeite que un tipo de antibioterapia monodose que se lle receita agora ós nenos dentro de 20 anos se relacione coa aparición de problemas reproductivos; ¿como investigalo si os datos se DEBEN destruir ós 5 anos?. O mesmo criterio pode valer para xustificar a conservación de datos dende o punto de vista da administración á hora de estudar a eficacia i eficiencia dos centros. Tamén no aspecto da investigación por terceiros ou nas investigación multicentrica se poderían plantexar conflictos legais de dificil resolución.

Outro 'ingrediente' ainda mais novo ben engadido polo crecente emprego de información xenética e o seu emprego para outros fins que non se atopen incluidos no consentementeo expresado no intre da súa obtención.

INTERVENCIÓN POSITIVA

Quero destacar para rematar a intervención do presidente do consello xeral dos colexios (persoaxe ó que non lle teño especial cariño) que sinalou acertadamente que tanto a LOPD como a lei de autonomía do doente precisan que lles quitemos o 'burka' da visión medicocentrista e que se adapten ó novo entramado das responsabilidades profesionais recoñecido pola LOPS. A mágoa é que non se fixeran estas coherentes recomendacions ós gobernos que dictaron esas leis durante a súa elaboración pois supoño que, mentres outros estamos a 'facer sangue' de 8 a 15, nos despachos da sede do consello debera haber xente 'facendo estudo' a prioristico de todo o que concerne a nosa profesión e ó campo no que desenrola.