Mis datos, sus datos nuestros datos

-¿Pero otra vez tú hablando de aplicaciones para dispositivos móviles?
-Si, es algo que me inquieta por las grandes oportunidades que ofrece y los tremendos peligros que encierra
-¡¡¡Pero si en tu centro lo más cercano al uso de las apps es el "mancontro" de la guardia!!!
-La verdad es que no soy informático ni trabajo en la gestión directa de las aplicaciones de mi servicio de salud más allá de la gestión de usuarios...
-Entonces ¿qué tanto tienes que decir?
-Pues básicamente que no por mucho repetir un mantra este se va a hacer realidad...

Las apps están aquí y están para quedarse por múltiples motivos, pero principalmente por ser la pieza clave de una estrategia de negocio de varios grupos de interés y porque con su sencillez de manejo y aparente asequibilidad de precio llega a un gran número de usuarios.



Justamente centrándonos en el usuarios podemos visualizar los beneficios y beneficiarios de estas nuevas panaceas que las TIC colocan en nuestro mercado...

Para un usuario normal tener una app que le diga que lleva el control de su Tensión Arterial u otras constantes vitales o parámetros como la glucemia; o una app que le sirve para "descartar" que una mancha en la piel es potencialmente peligrosa; es una comodidad y más si es 'gratis' y el proceso de instalación y configuración no lleva más de 5 minutos.
Puede que el usuario sea consciente de los costes de uso de red 3G y sea capaz de usar las app solamente cuando dispone de Wi-Fi gratuita; pero ni el más avanzado usuario puede evitar tener un despiste y, por lo general, ese tipo de complicaciones no son del gusto de nadie así que tarde o temprano quien usa apps acaba pasándose a una tarifa de datos... cuando no cambiando de móvil por uno que ofrezca mejores capacidades.
No debemos olvidar que pese a una amplia penetración de los teléfonos móviles y las apps entre los usuarios estos tienen un perfil de edad, nivel cultural y económico que no se corresponde del todo con el de las personas que se realizan los controles arriba citados.

Y todos esos registros ¿valen de algo?

Como he comentado por ahí si en un cupo de 1500 TIS (o en una consulta hospitalaria) una enfermera tiene 150 pacientes diabéticos con control de glucemia, 300 hipertensos con controles de TA a domicilio, 10 con úlceras varicosas en MMII... en un entorno "aplicalizado" se darán básicamente 3 situaciones....

a) Para asegurar la compatibilidad con los programas de gestión de cuidados o Historial de salud(1) (MEDORA, IANUS, Millenium... 17 o más) que son los que, oficialmente, han de tener la información clínica de las personas a las que cuida; el sistema de salud se "alía" o adpota una app y la acoge recomendándosela o incluso proporcionandola desde su web junto con tutoriales para usuarios y profesionales sobre los aspectos de uso básico y sobre la descarga de los datos.

b) Los usuarios, en vista de la falta de iniciativa de los gestores sanitarios han adoptado un sin número de apps diferentes para las mismas o similares necesidades y desean o reclaman que los datos que esas apps recogen sean incluidos en sus historiales de salud de manera automatizada sobrepasando las capacidades de los profesionales y las características de los propios programas de la sanidad pública

c) Un escenario mixto en el que la administración de algunas comunidades (incluso de áreas o zonas de salud) recomienda o 'promociona' el uso de una app concreta por ser compatible con su programa de Hª de salud pero se encuentra con que algunos usuarios (y no sólo desplazados) que ya tienen o prefieren otras.

El caso será que, desde mi punto de vista, la "rentabilidad sanitaria" de las apps sólo se puede conseguir generando una 'masa crítica' de usuarios y que esa masa crítica principalmente se ha de conseguir entre quienes vienen siendo objeto de un seguimiento en dispositivos de salud organizados públicos o privados con sus propias aplicaciones de Hª de salud.

Y entre las características clave de una app para ser "adoptada" por un dispositivo sanitario ¿cuales destacar?:

*Fiabilidad de la toma de datos: Si la app usa dispositivos como esfigmomanómetros, tiras de glucemia o control capilar de INR... esta toma de datos ha de cumplir los estándares de fiabilidad que nos permitan a los profesionales sanitarios "creer" las cifras que nos proporcionen.
*Identificación del paciente: el dispositivo de recogida de datos debe permitir la vinculación de cada registro a datos identificativos del usuario tanto en el momento de la toma como el de la transferencia a la Hª de salud cumpliendo la máxima conocida de "1 dato 1 sujeto"
*Seguridad de los datos: No hace falta decir que al tratarse de datos sobre la salud la LOPD es clara y les otorga la máxima protección; ha de existir pues el fichero autorizado correspondiente y su administrador, se ha de proporcionar la información sobre el ejercicio de los derechos de rectificación y eliminación.
*Transparencia: Muy vinculado a lo anterior pero que quiero considerar a parte. El usuario y los profesionales deben conocer previamente quienes y con qué fines se accede a la información que maneja la aplicación y, además, creo que sería conveniente conocer no sólo quien creó la app sino también su domicilio fiscal.
*Estándares compatibles: Los estándares de comunicación de datos son los que permiten la transferencia de los datos de las apps a los programas de Hª de salud por lo que son fundamentales en la creación de esa masa crítica que mencioné.

Como final vuelvo a decir que aún se está a tiempo de que desde la cabeza de la administración se creen las definiciones, los criterios y los estándares técnicos a los que debieran ceñirse las apps a integrar en los servicios de salud (por lo menos en los públicos o de interés público) para garantizar la seguridad y fiabilidad clínica y de información que TODOS deseamos.

1)Hª de salud: Uso este término para englobar tanto la clásica Hª clínica 'propiedad' de un centro sanitario que realiza exclusivamente labor asistencial como para las Hªs clínicas únicas o unificadas que engloban actos asistenciales y controles de salud e intervenciones de prevención y promoción.