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Ahora que los fondos siguen a los usuarios...

Enfermería debería optar a captarlos en pie de igualdad.

Tras la penúltima entrada tal vez algum@ se preguntará a cuento de qué viene hablar de las "locuras" en las que se auto-organizan los usuarios; pues el tema es muy sencillo, en un par de ocasiones (1, 2) ya mencioné la interesante iniciativa que es la James Lind Alliance que, en pocas palabras, trabaja para "casar" los intereses de las asociaciones de pacientes con los de las entidades interesadas en financiar investigación.



Como pudisteis comprobar anteriormente PatientsLikeMe va algo más allá de lo que por aquí se estila como asociación de pacientes y con sus fondos y/o las propias habilidades y conocimientos de esos 'pacientes' (principalmente personas con sus profesiones y vidas) organiza ensayos clínicos, no sólo como los descritos respecto a ELA sino como este que se acaba de lanzar para seguir la progresión del Parkinson.


Este proyecto tiene como "algo especial" que se apoya en una app (Patient Voice Analysis) que emplea alguno de los postulados que leí en su día en el libro "The numerati" respecto a un famoso presentador de TV americano que desarrolló una enfermedad degenerativa que podría haber sido diagnosticado antes si se hubiera hecho un seguimiento de sus frases y movimientos a lo largo de los últimos años de su show.

En definitiva; dos tendencias que ya son realidad: que los pacientes se auto-organizan para centrar la investigación en sus intereses y que las apps específicas pueden ser un buen recurso para el seguimiento de personas enroladas en ECAs.

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